K. Youss*a (Mlle), F. Slimania (Pr)
a Hôpital 20 août de Casablanca, Casablanca, MAROC
* kaou.youss@gmail.com
Introduction :
Le Xeroderma Pigmentosum est une affection génétique rare due à une erreur de réparation de l’ADN, responsable d’une photosensibilité rendant impossible l’exposition solaire. Ceci a un impact aussi bien sur la vie sociale que sur la santé mentale des patients.
Le but de cette étude est d’apprécier l’impact du XP sur la qualité de vie de ces patients.
Matériels et méthodes :
Nous avons rempli des questionnaires par entretien téléphonique avec les patients XP admis au service de chirurgie maxillo-faciale de Casablanca entre Avril 2019 et Avril 2022.
Les questionnaires adoptés sont le DLQI ou le CDLQI selon l’âge des patients, le FNE et le HADS.
Résultats :
21 patients ont été contactés. L’âge moyen de nos patients était de 15,61 ans avec un sex ratio H/F = 1. Plus de la moitié de nos patients rapporte un impact important de leur maladie sur leur qualité de vie selon le score de DLQI. Des troubles anxieux/dépressifs ont été également retrouvés. Toutefois, un taux moindre de patients ont rapporté une peur de l’évaluation négative.
Discussion :
Le XP est une affection chronique qui impacte le style de vie des patients tant sur le plan personnel, de par l’impact sur le style vestimentaire, les relations inter-humaines et les activités quotidiennes ; que professionnel, de par l’intégration à l’école et au travail. Ceci doit être pris en compte pour une prise en charge thérapeutique complète. Bien que plusieurs questionnaires existent pour apprécier la qualité de vie, aucun n’est spécifique pour les XP.